Ich bin am 28.08.1983 in Frankenberg/ Eder gesund auf die Welt gekommen und war, oder bin es auch immer noch, das Küken in unserer Familie, da ich noch 2 ältere Geschwister habe.
Steffi (1975) und Mark (1979).

Ich hatte eine schöne Zeit im Kindergarten,
sofern ich mich noch daran erinnern kann. 

An die Grundschule habe ich meist nur gute Erinnerungen.
Ok, außer was den Sportunterricht und die Busfahrten betrifft, denn diese habe ich gehasst, da ich leider oftmals gemoppt wurde. 

1994 wechselte ich von der Grundschule auf eine weiterführende Schule, in den Realschulzweig. 

1998 war ein sehr bewegendes Jahr für mich.
Meine Schwester brachte einen Jungen, namens Michel, auf die Welt, sprich ich wurde zum ersten Mal Tante. Als ich meinen Neffen das erste Mal gesehen habe, war es um mich geschehen, ich war schockverliebt. Michel und ich hatten von Beginn an eine ganz besondere Bindung. Ich wurde auch seine Patentante, was mich sehr glücklich machte. Für mich ist Michel einer der wichtigsten Menschen in meinem Leben. Gerne wäre ich noch viel mehr als Patentante für ihn dagewesen, aber ich glaube, immer mein möglichste getan und mein Bestes gegeben zu haben, meiner Aufgabe als Patentante gerecht zu werden. 

Im selben Jahr musste ich dann meinen geliebten Heimatort verlassen, da meine Mama mit mir zu ihrem Lebensgefährten ziehen mochte. Ich wäre zwar lieber in meiner Heimat geblieben, da dort eine meiner besten Freundinnen wohnt, sowie auch meine Oma und damals auch noch meine geliebten Urgroßeltern. Aber der Umzug, war jetzt nicht ganz so tragisch, da es sich um eine Entfernung von 9 Km handelte. Glücklicherweise war genau in diesem Ort auch meine neue Schule.

 Nicht lange hat man mir ein Teenager - Leben gegönnt, aber da ich viel Freiraum hatte, weil meine Mama viel Vertrauen in mich setzte, konnte ich immerhin 3 Jahre lang, unbeschwert meine Jugendzeit genießen. Und dies tat ich glücklicherweise in vollen Zügen, Es gab einige Momente, hätte ich diese damals nicht gemacht oder erlebt, würde mir heute diese Erfahrung - dieses Erlebnis fehlen, denn in meiner jetzigen Situation hätte ich manches nie erleben können. Ich muss heute leider doch auf vieles verzichten, da ich eine zu 100% Körperbehinderung habe und bin daher mittlerweile ohne Rolli schlecht zu Fuß.

Ich war 16 Jahre alt, als ich die Diagnose „chronische juvenile Dermatomyositis“ bekam. Dies ist eine Autoimmunerkrankung, wo das Immunsystem Haut und Muskeln angreift, auch können die Organe betroffen sein. Über Jahre wurde sehr viel Hoffnung in sehr vielen Therapien gesetzt, doch keine noch so kleine Chance erbrachte das gewünschte Ziel. Aufgrund vieler medikamentöser Nebenwirkungen verschlechterte sich mein Gesundheitszustand stark, so dass ich seit 2001 nicht mehr laufen kann und von da an, ans Bett gefesselt" war. Unter anderem erlitt ich wegen diesen Nebenwirkungen auch 3 Wirbelbrüche und kämpfte aufgrund einer angehenden Blutvergiftung um mein Leben.. Meine Haut riss am ganzen Körper auf und endzündete sich enorm, dass ich in Lebensgefahr schwebte, erst auf der Intensivstation für sehr stark Verbrannte in München Bogenhausen, konnte man mich retten. Eine zu hochdosiertes Cortisontherapie über längerer Zeit, hat meinen Körper zerstört. 4 Jahre lang musste ich rund um die Uhr ganz flach im Bett liegen, bei jeder kleinsten Bewegung, erlitt ich enorme Schmerzen. Nicht einmal ein flaches Kopfkissen tolerierte ich unter meinem Kopf.

Doch dann geschah im Jahr 2005 ein Wunder! Obwohl man mir mitteilte, dass ich, was meine Grunderkrankung betrifft, austherapiert sei und ich meine Handicaps der vielen Nebenwirkungen zu verdanken habe, lernte ich in kleinen Schritten, die Welt aus einer anderen Perspektive wieder neu kennen.
Ich kämpfte mich 5 Monate lang in den Beginn "Zurück in ein gesellschaftliches Leben" und in eine Mobilisation in einen Rollstuhl. Dies war ein sehr harter, schmerzhafter und sehr emotionaler Kampf, mit vielen Ängsten und vielen Tränen. Aber es war ein Kampf, der sich gelohnt hat, auch wenn ich oftmals am Ende war. Heute bin ich sehr dankbar, dass man mich nicht aufgegeben hat. Zu Beginn war es ein Pflegerollstuhl, in dem ich fast lag, aber dennoch, ich konnte nach Jahren mal wieder raus. Einfach nur raus, an die frische Luft, fahrende Autos und Bäume sehen und riechen können.
Im Traum dachte ich nicht daran, dass ich dies eines Tages nochmal sehe, oder dass ich mal ein Fußballspiel aus der 2. Bundesliga live im Stadion erleben werde.

In 2008 begann ich, für ein selbstbestimmtes Leben zu kämpfen und war auf der Suche nach einer geeigneten Wohnung für mich. Ich wollte trotz Erkrankung, trotz Behinderung eigenständig leben, sowie andere in meinem Alter auch. Diesmal hatte man mir sogar mal Glück gegönnt, denn genau in Reddighausen, gab es eine leerstehende behindertengerechte Wohnung, die ideal für mich war. Ich hatte doppelt Glück, denn die Vermieter dieser Wohnung versprachen mir, die Wohnung nicht anderweitig zu vermieten, so lange noch kein Urteil gefallen ist. Wenn dies dann geschehen ist und ich gewonnen habe, dann könnte ich auch die Wohnung haben. Nun hatte ich erstrecht noch mehr Kampfgeist für mein großes Ziel "selbstbestimmtes Leben" zu kämpfen. Die Ämter mahlen ja, bekannter Weise, mit langsamen Mühlen, es war mittlerweile schon August 2009. Mittlerweile hatte ich mir eine Anwältin zur Seite geholt, die mir super klasse geholfen hat. Sie beantragte im Juli ein Eilverfahren und dann ging es doch ganz zügig. Innerhalb 6 Wochen hat sich meine Anwältin echt reingekniet und erzielte am 24.08.2009 vor dem Sozialgericht in Marburg den Sieg, dass ich in eine eigene Wohnung ziehen darf und 24 Stunden Assistenz bekomme. Dieser Weg war sehr steinig, eineinhalb Jahre hatte man alles versucht, mich am Boden zu sehen und gehofft, dass ich aufgebe, wenn sie mir immer und immer wieder Steine in den Weg legten, doch ich gab nicht auf, denn ich lag im Recht und somit bezog ich am 29. November 2009 meine behindertengerechte Wohnung (2 Zimmer, Küche, Bad, Flur, Terrasse) und führe seitdem ein selbstbestimmtes Leben mit persönlicher Assistenz.

Ein Leben mit einer Behinderung bedeutet sehr oft, auf Hilfe im Alltag angewiesen zu sein. Sinn und Zweck der Assistenz ist es immer den Menschen mit Handicap´s, also dem Assistenznehmer (das bin ich), ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und so zu leben, wie alle anderen auch, in ihren eigenen Wohnungen, bei Freizeitaktivitäten, als Frauen und Männer und als Liebende.
Ich bestimme wann;  bestimme wo;  bestimme wie…

Aufgrund meiner Muskelschwäche benötige ich bei allen Verrichtungen des täglichen Lebens Hilfen, oft unangenehm, aber leider nicht mehr zu ändern. Zu 80% selbstständig, bin ich nur noch am Laptop, aber auch nur, wenn ich im Bett liege (jeden einzelnen Buchstabe zeige ich mit der Maus und klicke diesen mit dem Kinn an, sowie auch andere Dinge, die angeklickt werden müssen. Die Maus auf dem Monitor bewege ich mit dem linken Daumen). Und zu 70% selbstständig bin ich, in meinem E-rolli, wenn mich mein Assistent ein wenig mit dem Rücken nach in Richtung Sitzposition stellt, so dass ich mit meiner linken Hand an den Joystick komme. Ist dies der Fall, kann ich mit dem linken Zeigefinger oder dem linken kleinen Finger den Rolli eigenständig steuern. Wenn ich im Rollstuhl bin, blühe ich innerlich richtig auf, denn da bin ich „frei“! Ich kann mich ohne fremde Hilfe fortbewegen, hinfahren, wohin ich auch möchte und das ist ein sehr befreiendes Gefühl. 

Ich wünschte mir nichts sehnlicher, als endlich "fliegen lernen" zu können und ich bin überglücklich, dass die liebe Susi diese "naive Idee" hatte und ganz viele liebe Herzensmenschen gespendet haben und meine Freunde dadurch Tilda kaufen konnten.

DANKE DANKE DANKE

TILDA bedeutet für mich LEBEN!
Es ist ein unbeschreibliches Gefühl,
frei wie ein Vogel sein zu können,

SPONTANITÄT IST GROSSARTIG!!!

DANKE DANKE DANKE

 Neben den Konzertbesuchen ist meine weitere Leidenschaft die Nordsee, wo ich sehr gerne mal Urlaub mache. Dies war ohne Tilda auch nicht immer so einfach, weshalb auch schon des Öfteren mal die Tränchen liefen, weil ich das Meer so sehr liebe und benötige. Dank Tilda, nun theoretisch fahren zu können, wann immer ich Sehnsucht nach dem Meer, nach der Seeluft und nach den Möwen habe, ist wundervoll.